Nella malattia di PARKINSON determinate cellule all’interno del CERVELLO cessano gradualmente di funzionare correttamente.
Tali cellule sono responsabili della produzione di una sostanza chimica chiamata
DOPAMINA, la quale consente la comunicazione tra le cellule cerebrali che controllano il movimento e il coordinamento delle diverse parti del corpo.
La classica SINTOMATOLOGIA MOTORIA della MP - tremore, rigidità, acinesia, instabilità posturale - si manifesta quando il processo degenerativo responsabile della malattia ha determinato una riduzione del numero dei neuroni dopaminergici della sostanza nera intorno al 50% e del contenuto di dopamina striatale al di sotto di un livello critico di circa il 70-80%.
Quando i sintomi iniziano a interferire con la vita del paziente, inizialmente possono essere gestiti con piccole quantità di FARMACI ANTIPARKINSONIANI (ad es. agonisti della dopamina, levodopa, ecc.), da assumere per via orale. Tali farmaci sono studiati per aumentare il livello di dopamina che raggiunge il cervello, oppure per stimolare le aree cerebrali in cui agisce la dopamina.
DISTURBI dell'OLFATTO - La riduzione (IPOSMIA) o la perdita dell’olfatto (ANOSMIA) sono oramai inequivocabilmente riconosciute come sintomi tipici e precoci della MP che spesso precedono la comparsa dei sintomi motori.
DISTONIA - disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie che determinano l’assunzione di posture anomale. Tipica della MP è la distonia del piede, caratterizzata spesso dall’ intrarotazione e flessione plantare del piede oppure dall’eccessiva flessione delle dita del piede. Tale disturbo può essere il primo segno d’esordio della MP nei casi giovanili, ed in particolar modo in quelli associati a mutazione del gene parkina.
BRADICINESIA - lentezza nell’esecuzione dei movimenti . E’ la caratteristica clinica principale della MP.
IPOCINESIA - progressiva riduzione di ampiezza dei movimenti .
TREMORE A RIPOSO - uno dei sintomi più comuni e più facilmente riconoscibili della MP.
RIGIDITA’ - aumento del tono muscolare caratterizzato da una resistenza continua e costante durante la mobilizzazione passiva dei segmenti articolari (ipertono plastico). Rigidità PROSSIMALE (collo, spalla, anca) e DISTALE (polso e caviglia) . Prevale nei gruppi muscolari flessori e adduttori, determinando la caratteristica postura anteroflessa del capo e del tronco.
A.I.G.P. - Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani
MP - la MALATTIA INVISIBILE
Riporto un estratto dell’articolo di Laura CUPPINI dal Corriere della Sera (www.corriere.it)
I 30mila under 50 con il Parkinson
«Invisibili perché non siamo anziani»
La presidente dell’Associazione italiana giovani parkinsoniani: «Si pensa che sia una malattia esclusivamente senile. Problemi sul lavoro? A volte basterebbe il part time»
Hanno meno di 50 anni. E il Morbo di Parkinson. Si definiscono
«ammaccati, ma buoni».
I giovani parkinsoniani, alcuni appena trentenni, sono circa 30mila in Italia.
«Quasi nessuno sa che esistiamo, perché si pensa che sia solo una malattia senile - spiega Claudia MILANI, presidente di A.I.G.P. - Associazione italiana giovani parkinsoniani. L’Associazione è nata per fare informazione, aiutare chi si ammala e condividere la propria esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione».
Quando arriva una diagnosi così pesante, si è increduli, si ha paura. Bisogna fare i conti con un corpo che non è più quello di prima.
L’ospite indesiderato
REBECCA ha ricevuto la diagnosi quando aveva 34 anni. Adesso non lavora più, fa piscina, pilates, shiatsu, fa di tutto per recuperare tono fisico, per non far comandare a Mr. Parkinson le giornate ...
Un percorso lungo
Racconta STEFANIA, 34 anni: «Il mio rapporto con il Parkinson è conflittuale, mi fa paura, non l’ho ancora accettato. Per me, per ora, significa una vita di farmaci e peggioramenti, di incognite perché non sai mai come ti sveglierai, non sai mai se la tua giornata sarà buona o cattiva … Mi ritengo comunque una persona con grande forza di volontà perché nonostante tutto mi sono laureata in Biotecnologie industriali e sono un tecnico di laboratorio, si tratta di un lavoro di precisione, e sono orgogliosa del fatto che non mi sono mai fatta frenare dalle mie mani tremanti».
«Possiamo ancora lavorare»
Alle sofferenze, ai continui esami e alle medicine, si aggiungono quasi sempre problemi sul lavoro. «Molti perdono il posto - sottolinea Claudia MILANI. Ed è profondamente ingiusto, perché noi siamo ancora in grado di lavorare. Abbiamo bisogno di alcune agevolazioni, di rallentare un po’ il ritmo. Ma possiamo ancora dare il nostro contributo».
Per questo A.I.G.P. chiede che sia redatto un protocollo da adottare nei luoghi di lavoro per la tutela e la valorizzazione dei giovani parkinsoniani.
«ammaccati, ma buoni» : appuntamento a Milano !!
Per farsi conoscere, i giovani parkinsoniani hanno organizzato a maggio 2017 una serata con cena e spettacolo a Milano, al caffè bistrot Rob de Matt nel quartiere Dergano-Bovisa.
Una serata di condivisione all’insegna del recupero e della lotta
allo spreco alimentare a sostegno del progetto di fisioterapia e
riabilitazione per i malati di Parkinson in età giovanile.
Per la preparazione della cena l’ A.I.G.P. ha chiesto a Rob de Matt di realizzare un buffet con alimenti avanzati dal mercato ortofrutticolo o che di solito vengono scartati perché non belli dal punto di vista estetico o un po’ «storti», in modo da offrire un menù originale che possa interpretare in modo ironico come si sentono i giovani parkinsoniani.
Durante la serata si è tenuto uno spettacolo dal vivo con il duo chitarra e voce composto da Alessandro Usai e Irene Burratti, il cantautore e cabarettista Flavio Pirini e l’attrice Giorgia Battocchio interprete del monologo
"Potrebbe essere Parkinson" di Francesco Montesinos.
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